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En esta sección le brindamos lo mas completos Informes Especiales tomados de la web y compaginados por nuestra redacción. Encontrará aquí información detallada de los temas mas importantes de la actualidad y las nuevas tendencias en Medicina. Si desea enviarnos su comentario o sugerencia contáctese con la Redacción Medicina Aunmás

Última actualización: 20/04/2008
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June 9 –11, 2004


Esclerosis Múltiple : la visión de un paciente


Buenas tardes señoras y señores, mi nombre es Miguel Pablo Gallardo, de Argentina, padezco EM desde hace 18 años y soy Presidente Fundador de la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple.
Quiero contarles la visión de un paciente…

Mi niñez y adolescencia transcurrió como cualquier persona normal y en mi juventud comencé a prepararme laboralmente para enfrentar un futuro con muchos sueños y con la férrea voluntad de alcanzarlos y hacerlos realidad.

A los 34 años, ya casado y esperando la llegada de mi hijo menor, algo sucedió… Comencé a sentir en mi cuerpo un mal funcionamiento, mi pierna izquierda no me respondía, sentía cansancio, me costaba subir una escalera, el cordón de una vereda… en algún modo y casi imperceptible para mí, comenzaba con los primeros síntomas de la enfermedad.

Durante los años siguientes con un diagnostico presuntivo de Esclerosis Múltiple, y ante la imposibilidad de realizarme en Argentina un estudio de Resonancia Magnética Nuclear, por falta de equipos en el país, viaje al Hospital Monte Sinaí de Nueva York, donde se confirmo el diagnóstico…

De regreso en la Argentina,… me contacté con distintas Organizaciones Internacionales de EM y recibí todo tipo de información, la cual decidí compartir a partir de 1992 con otras personas que se encontraban en la misma situación.

    Desde aquel año tuve que comenzar a vivir mi vida con una enfermedad que controlaría mi cuerpo, mis movimientos y mis sentimientos. Muchas veces se compara a la EM con un “invitado inesperado” que un día aparece en nuestra casa con todo su equipaje y ya nunca se va. …. Como las suegras.


Se muda a nuestros hogares, ocupando un espacio en cada habitación de la casa y tomando parte en todas las actividades de la familia. Cada uno de los integrantes que vive en la casa tiene que aprender a vivir y a convivir con este invitado inesperado.

Es difícil hablar de los cambios en la vida familiar provocados por síntomas que a veces uno no es capaz de ver o entender. Resulta complicado explicar a otra persona que la fatiga que uno siente este relacionada con la EM, por lo que es muy fácil ver como algunos de los miembros de la familia o de los amigos no entienden por qué la vida no es como la de antes, y eso a veces motiva el alejamiento voluntario de las personas que quiere.

    Todo fue cambiando a mí alrededor, mi familia, mis amigos, el trabajo,… Ya no podría jugar a la pelota con mis hijos, no podría subir al escenario para recibir sus diplomas de estudios,… Todo cambió, y empecé a descubrir cosas a las que antes no le prestaba atención, mi país, mi ciudad, mi casa, las veredas, las calles, el transporte, baños adaptados, los lugares de esparcimiento (Cine, confiterías, restoranes), la mayoría de estos lugares prácticamente inaccesibles para una silla de ruedas.


Pero quizás lo que más me llamo la atención fue descubrir a gente omnipotente, excluyente y con ausencia de solidaridad, y me dije: algo tengo que hacer para que esto cambie!!...

Quién padece de EM y eventualmente algún tipo de discapacidad requerimos más que otros de cuidados y respeto en todo momento, en todo lugar, y sobre todo paciencia con nuestros tiempos, nuestros movimientos y nuestras angustias, para ayudarnos en el permanente esfuerzo para alcanzar nuestra máxima capacidad física, intelectual, emocional, y social.

Los testimonios que empecé a recibir de otras personas con EM eran muy variados, aunque de hecho todos coincidían en algo, las palabras más escuchadas fueron y son “problema con la cobertura social y médica”… sobre el tema cobertura social y todo lo que gire alrededor de ella, exige decisiones de políticas concretas que controlen las Obras Sociales, ya que algunas no cumplen con el Programa Médico Obligatorio y lo que es más grave, no se respeta las necesidades de una persona con EM a rehabilitarse físicamente y por parte de ciertos auditores médicos el cambio compulsivo de la medicación recetada por el médico tratante.

El Estado tiene una función indelegable. El debe asegurar que las personas con EM puedan vivir con dignidad y en igualdad de derechos.

La persona que padece EM es un ser con todos sus derechos. El reconocimiento de estos derechos y el deber de la solidaridad humana constituyen una tarea a realizar, con la creación de condiciones y estructuras de rehabilitación, médicas, sicológicas, sociales, familiares, educativas y legislativas idóneas para asistir y desarrollar integralmente a la persona con EM.

Para poder lograr cambios significativos en nuestra conducta, hace falta involucrarse, comprometerse, mostrarse, ocuparse, en definitiva iluminar y hacer visible la EM.

A nuestros legisladores nacionales… a esos que le pagamos el sueldo… lo que les pediría es que aprueben los proyectos de ley que se encuentran en sus manos para brindarles una atención integral a todas las personas con EM carentes de recursos económicos y de cobertura de salud.

¿¿¿Ustedes saben?? Que el Señor Presidente de la Nación Dr. Néstor Kirchner, en el Programa de Salud de su Plataforma Electoral, prometió que durante su gobierno se desarrollará una Política Nacional, a fin de cubrir los medicamentos para patologías de baja frecuencia y altos costos (Esclerosis múltiples, Hemofilia, entre otras patologías)… por tal motivo pienso que todos tenemos el derecho y la obligación de luchar e involucrarnos con las decisiones políticas, ya que de ellas muchas veces depende nuestra calidad de vida. …

No permitamos que se cumpla aquello que dice el viejo proverbio: Prometer, prometer, hasta meter y luego de haber metido nada de lo prometido”…

Ahora, y con todo el respeto que se merecen,.. me dirigiré a ustedes.

Hoy, para la mayoría de los pacientes salvo excepciones, la consulta médica se ha convertido en un trámite.

El paciente ingresa al consultorio, luego de largos minutos de espera y de días o semanas de haber pedido el turno, se sienta y luego de transcurrir quince minutos del saludo ve por finalizada la tan esperada consulta. … nos gustaría que se invierta más tiempo en dialogo. ….

Quisiera contarles algunas inquietudes que me han hecho llegar las personas…

Comencemos con una persona recién diagnosticada… Ese momento se vive con mucha ansiedad y angustia. Lo ideal sería que el profesional le otorgue un horario especial y que la persona concurra acompañada de un familiar directo y sería más conveniente si ese primer encuentro estuviera rodeado de privacidad. El médico debería preguntarle al paciente cuales son sus inquietudes…. Y se le debería aclarar que la enfermedad a veces no afecta solamente al paciente, sino también a la familia y su entorno social, quienes deben ser informados de la enfermedad, su evolución y expectativas….

En esa consulta deberá recibir no solamente el diagnostico de EM, sino toda la información de ¿qué es la EM?, quizás lo que hoy falla es que las Asociaciones de Pacientes no le comunican al médico de su existencia y de la información que ellas poseen para compartir, ya que de conocer el profesional el trabajo de estas Asociaciones podrá informar al enfermo y su familia donde pueden concurrir para recabar más información sobre la enfermedad.

Y no como sucede en muchos casos que el paciente se va a su casa con el diagnostico bajo el brazo y no tienen ni idea de que se trata la EM.

La contención afectiva por parte del médico, es fundamental, para que no sea todo tan frío.

En mi caso quiero aclarar que mis dos hijos, y mi esposa, me apoyan y me sostienen con una enorme fuerza para seguir adelante en los malos momentos y siempre están a mi lado.

Muchas veces, se me llenan los ojos de lágrimas y me pongo mal de ver a mi esposa haciendo todo en la casa y fuera de ella… de pensar que la lógica decía que yo como esposo y hombre mayor que ella, era quién debía, cuidarlos … y resulta que son ellos quienes me cuidan.

Pero a mis padres y a mis hermanas, creo que aún hoy les cuesta mucho hablar sobre mi enfermedad. … Más aún para mi hermana menor que no supo, no quiso o no pudo estar al lado del hermano con EM. Ante este tipo de experiencias creo que a veces se necesita brindar más apoyo hacia la familia. Sé que no a todos les pasa lo mismo y que cada uno lo procesa de diferente forma.

El convivir con la EM afecta constantemente el equilibrio emocional de la persona y su núcleo familiar conviviente, entonces se experimentan sentimientos de pérdida y tristeza. Por eso a veces digo que lo más doloroso de la EM son los “Dolores del Alma”.

Cuando ya se lleva unos años con la enfermedad, se hace necesario, que el médico se preocupe por otros síntomas, y que la persona se sienta con comodidad para poder abordar otros temas como por ejemplo,… sus problemas urinarios, sus problemas cognitivos, espasticidad y por que no sus problemas sexuales, que de existir, ustedes no duden en un instante en recetarles… esa pastillita celeste…

    Un enfermo puede sentirse mal porque el médico le da mucha más importancia a la evolución de la enfermedad, a la escala de discapacidad, los reflejos o los resultados de los hemogramas y hepatogramas y no le presta mucha atención a los otros efectos adversos que pueden provocar los medicamentos y que no aparecen en ningún papel pero que afectan la “calidad de vida”.


Si bien esos efectos adversos son trivialidades en comparación con los síntomas que pueden presentar otros pacientes, … para un paciente que recién comienza con una discapacidad física muy leve, esas trivialidades son las que actualmente le están modificando su vida.

    A veces los médicos minimizan esas quejas y dan la impresión de que el paciente siempre se está quejando, por lo que el paciente termina resignándose con toda la carga psicológica que eso significa.




Por ejemplo, puede suceder que el médico interprete como agresiva y no colaboradora la conducta de un paciente que no acepta el tratamiento con cortisona,… cuando quizás lo único que necesita el paciente es ser tranquilizado e informado sobre los efectos colaterales posibles.

  • Señores Doctores cuando un paciente se retire de su consultorio que lo haga con una sonrisa y con las ganas de volver a verlo y no que se corra el riesgo de que ese paciente recurra a Internet, medicinas alternativas, curas sanadores y curanderos, recorriendo cientos de kilómetros por todo el país y el exterior, desmejorando su calidad de vida.


Me parece fundamental resaltar una labor en conjunto médico - paciente, porque si bien todos sabemos cuanto ayuda tener un propósito y un fin en la lucha contra cualquier enfermedad, en esta particularmente muchas veces la energía no es lo que sobra.

Me parece que seria de vital importancia que el trato del medico estuviera enfocado en el caso por caso, es decir, si bien la farmacología puede proponer buenas opciones, seria maravilloso que la ultima palabra la tuviera la evaluación clínica del paciente - los pro y los contra en su calidad de vida - y no los estudios,… me parece vital que se haga hincapié en el día a día del paciente.

El médico debería realizarle un cuestionario al paciente sobre el dolor, la vitalidad, la fatiga, el desempeño social, el bienestar emocional, la salud mental y la habilidad para realizar tareas cotidianas.

Algunas personas con muchos impedimentos físicos como en mi caso, pareceríamos tener una muy buena calidad de vida. Puede haber varias razones por las que las personas con una enfermedad crónica y potencialmente invalidante, como la EM, tengamos una calidad de vida tan positiva.

Generalmente las personas con enfermedades crónicas pasan por un proceso de adaptación en el cual nos ajustamos a lo que la enfermedad conlleva, aunque al principio tenemos que enfrentarnos a pérdidas y limitaciones físicas, la mayoría de las personas aprendemos a vivir así.

Para resumir este punto quiero dejar en claro que El médico, es parte integrante de la vida de la persona con EM. ´…Durante toda la vida será la figura que se transformará en su punto de referencia en el que confiará; con frecuencia depositará parte de su ansiedad, y la angustia que se deriva de vivir con una enfermedad crónica…

“Compartir” la EM con el médico permite a la persona confiarle la parte enferma de sí mismo a quien, por cultura y competencia, está en condiciones de saberla afrontar y controlar.

Con mucha frecuencia, los mismos protagonistas de la relación ignoran todas estas dinámicas; el nivel de comunicación no es explícito, las demandas y las necesidades que conlleva la relación no siempre están lo bastante claras y adecuadamente identificadas.

La relación médico-paciente está representada por una relación entre dos adultos que se transmiten información; apoyo al ser humano con emociones, temores, y sentimientos.

Yo me pongo en este momento como paciente, y también les recuerdo a las personas con EM que si uno desea ser tratado con respeto y amabilidad, debe adoptar la misma actitud frente a cualquiera, incluido su médico. El hecho de que estemos enfermos y, quizás, más agresivos y nerviosos, no nos autoriza a perder el control.

El médico no tiene ninguna culpa de que no se haya encontrado todavía un tratamiento resolutivo para la EM: probablemente también él comparte la frustración de la impotencia que nosotros sentimos. Por lo tanto, porque enojarse con los médicos?



No es que todo esté peor, pero con la mitad de la población pobre, con decenas de miles de médicos convertidos al igual que los pacientes en un simple número de legajo, con obras sociales que retacean las prácticas, prepagas que cuidan los costos y hospitales públicos que expulsan al paciente porque no dan abasto, ¿qué se puede hacer?

Ya que la transformación del sistema de salud está muy lejos o tal vez no se produzca nunca, sólo les queda a los pacientes hacer uso de su derecho a reclamar los mejores tratamientos. Y, mientras tanto, pedirles a ustedes Doctores un poco más de paciencia.

Como alguien dijo una vez: "Nadie podrá librar a los hombres del dolor, pero mucho le será perdonado a quien haga renacer en ellos el valor para soportarlo".

Finalmente les quiero agradecer el aporte y los trabajos de investigación que están realizando ustedes por encontrar la tan ansiada cura y el tiempo que tan calidamente me han dispensado al escucharme, del mismo modo, quiero agradecer a los Doctores Liliana Patrucco y Edgardo Cristiano que confiaron en mí al invitarme…

…Y espero no perder nunca el espíritu de lucha. Muchas Gracias.

MIGUEL PABLO GALLARDO
Presidente Fundador de ALCEM
Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple
alcem@ciudad.com.ar ; www.alcem.org.ar
Tel.: 0220-485-2003

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