Fibrosis Quística
Primeros momentos
Cuando llevan a su hijo al hospital porque no se encuentra bien y después de una serie de exploraciones les dicen que lo que tiene es una enfermedad que se llama Fibrosis Quística y que es una enfermedad grave que hay que tratar y que hay que tener un control sistemático de la misma, la primera vivencia que puede sentir es como de estar perdidos, de no comprender lo que pasa, de no entender lo que le dicen; es como si a uno le descolocaran.
No sabe lo que significa la enfermedad, así como tampoco sabes las implicaciones que tiene, pero produce gran inquietud la noticia recibida. En estos primeros momentos como decimos, se sienten perdidos, sin saber qué hacer con la información que os han dado. Os han dichos los médicos que es una enfermedad crónica, que afecta a muchas zonas del cuerpo y que es una enfermedad que hay que tratar y controlar durante toda la vida. Os podéis preguntar cómo es que esto le puede ocurrir a vuestro hijo o como es que esto nos pueda pasar a nosotros o ¿por qué ocurre ésto?.
Muchas veces puede pasar por vuestra cabeza que tenéis la culpa de lo que está pasando, que habéis hecho algo mal, que no habéis atendido adecuadamente a vuestro hijo, o en el caso del paciente adulto, que no ha recibido la atención necesaria. Es preciso que desechéis estas ideas porque la enfermedad no es culpa de nadie, no se trata de buscar culpables sino de buscar las mejores soluciones para poder afrontarla.
De lo que os tenéis que preocupar es de que seáis bien atendidos, que sigáis bien el tratamiento y obtengáis una información adecuada por parte de los profesionales. Para todo esto es necesario contar con vosotros, padres o pacientes, con los familiares y amigos más cercanos y con todo el equipo que asiste y trata al enfermo.
Ante todo hay que tener en cuenta las características de la información que vais a recibir y la forma en cómo se os da dicha información.
La pregunta que nos podríamos hacer es si es necesario decir de entrada toda la verdad y la respuesta es afirmativa, hay que decir toda la verdad que pueda ayudar al paciente bien sea niño/a, adolescente o adulto en cada momento, y siempre debéis recibir una contestación a las preguntas que hagáis insistiendo en recibir toda esa información poco a poco. Las explicaciones deben ser sencillas, para que las podáis entender bien y deben transmitiros sensación de seguridad y de conocimiento. Es importante, así mismo, que os aseguréis que habéis entendido lo que se ha explicado. La información que recibís os debe ayudar a comprender las distintas intervenciones que se practican, porque al comprenderlas podréis responder y adheriros mejor al tratamiento y ser más colaboradores
Aceptar el diagnóstico
En los momentos en que se enfrentan al diagnóstico y a los sentimientos que esta situación les despierta, los enfermos y familiares pueden sentirse muy enfadados y suelen intentar buscar un culpable o pueden sentirse culpables ellos mismos.
Además esta condición puede llevarles a pensar que la enfermedad del hijo o de ellos mismos, en el caso del paciente adolescente y adulto, es un castigo. Es frecuente también que los padres se acusen a ellos mismos o a su médico de retraso o demora en el diagnóstico. Generalmente los padres poco a poco suelen terminar por aceptar que su hijo está enfermo. Asimismo, al adulto que padece la enfermedad le ocurre lo mismo.
Hospitalización
A veces es preciso el ingreso en el hospital para poder valorar lo que le pasa y poder llegar a un diagnóstico adecuado o para poner un tratamiento que no se puede llevar a cabo en el domicilio.
Esta etapa de hospitalización puede desencadenar vivencias de ansiedad y angustia tanto para el niño, como para el adolescente, el adulto y la familia. Los tratamientos pueden ser vividos como agresiones físicas y a éstas suelen sumarse otras vivencias que afectan la estabilidad emocional de todos.
El niño queda separado de su medio familiar y se enfrenta a una nueva situación y puede sentirse nervioso, ansioso, irritable, con miedo y con malestar, que le puede llevar a un sentimiento de tristeza que a su vez le puede desencadenar un estado depresivo.
Lo mismo ocurre con el paciente mayor al ser separado de su medio habitual de vida y de su ambiente de trabajo o estudios.
Ante la hospitalización se da un cambio tanto en su vida diaria como en sus actividades; supone una situación de crisis, por lo que actualmente se tiende a hospitalizar sólo si es imprescindible y el menor tiempo posible. En muchos casos se intenta continuar el tratamiento en el domicilio del paciente.
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